El sol que ilumina la vida de Susana Rotella

Susana Rotella, referente de la fundación Alas del Alma, tiene un sol que ilumina su vida. Se llama Cecilia y es su hija. Sin ese sol luminoso, Rotella no hubiera podido impulsar y ser dirigente de la conocido entidad que se dedica a la educación y el desarrollo integral de personas con discapacidad. El astro del amor siempre resplandece.

Cecilia era una niña de doce años cuando Susana y otras madres y padres preocupados por el presente y el futuro de sus hijos conformaron Alas del Alma. Han pasado 30 años desde entonces y la niña de aquel instante es hoy una mujer joven de 42 años que aprendió mucho y ahora concurre solo de vez en cuando a la institución.

Para Susana, su hija es su orgullo y es el poder, mágico poder, que la llevó a enfrentar contratiempos, trabas, adversidades e incomprensiones en un mundo, una realidad, la Argentina, que pareciera empecinado en considerar la asistencia y la educación de las personas con discapacidad como un gasto y no como un deber, práctico y afectivo, esencial para que los seres humanos puedan seguir llamándose seres humanos.

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Mucho, muchísimo, ha hecho Susana para que la entidad que dirige se convirtiera, primero, en un proyecto creíble y capaz de convencer a las mentes más tozudas y, luego, en una prueba concreta, material y verificable, de lo que los esfuerzos y la voluntad organizativa pueden construir y sostener en el tiempo, a través de los años y las décadas.

Tanto compromiso, tanto empeño, tantos logros, mueven hoy a la madre de Cecilia a pensar, a plantearse, a atreverse a evaluar si no ha llegado el momento de abrir la puerta a que sean otros quienes se encarguen de conducir el increíble barco de generosidad humana que ya es la fundación Alas del Alma, para ella poder dedicarse con más tiempo horario y maternal a su hija, al sol de sus días.

Susana lo sabe, siente claramente que su hija la necesita más continuamente cerca que en otros momentos de su vida, cuando su hija era una niña y una jovencita que asistía a las distintas actividades que realizaba la entidad, en la que fue aprendiendo y conformando su personalidad hasta ser quien ahora es, alguien que ya no tiene necesidad de concurrir a diario y opta por hacer otras cosas.

Sin pausa y sin tregua

La decisión es difícil, pero todo ha sido difícil y exigente para la dirigente. Todo ha requerido un esfuerzo sin pausa y sin tregua, ante los palos en la rueda, concientes o por simple mala costumbre, de funcionarios que no entienden, de mucha gente, en diversos ámbitos, que no entiende, incluidas personas del sector de la educación y hasta de la salud, y de un sistema político y social entero que pareciera no entender y que muchas veces actúa con reflejos condicionados para repetir persistentemente: no.

Siempre hay excepciones, por supuesto, y de eso está también hecha la vida, que pareciera decir, a su modo, que los logros serán posibles de conquistar, pero solo con una ardiente paciencia, con un espíritu que no se doblegará ni ante las peores pruebas y circunstancia, y con objetivos claros, precisos y sin miedo a jugársela al mediano y al largo plazo, aun cuando la meta se divise difusa, casi un sueño.

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Porque las personas con discapacidad no pueden ser tratadas nunca como un gasto público, como una carga económica para el Estado, como un caso perdido para ciertos profesionales y vecinos comunes, como seres humanos a quienes tratar como prescindibles o desatendibles, así horrendo como suena.

Con la atención, el cuidado y el cariño que merecen y se les debe dar, florecerán, con más vigor, la felicidad y la alegría, los mejores sentimientos, ese profundo amor que mueve al Universo y a todos los seres.

Para el corazón de madres y padres, siempre será evidente: "vas a tener una persona con discapacidad que te va a dar amor todos los días, que te va a dar alegría todos los días, que va a ser el centro de tu vida, que va a ser incondicional y que te va a hacer estar mejor". Y esta evidencia será de toda la sociedad.

Un sol que iluminará toda la vida

"Ese es mi mensaje", dice Susana y prosigue "y ese es el mensaje que transmitimos a los demás. Vas a tener un solcito en tu casa, no vas a tener un gasto. Vas a tener un sol que te va a iluminar toda la vida".

Tal el sentimiento que alentó el espíritu de Susana Rotella desde que se decidió por luchar y no por rendirse. Nacida en una vivienda del sector chacras de Allen, muy joven sintió que su vocación pasaba por enseñar y, a partir del nacimiento de su hija Cecilia, "se fue dando de forma natural la necesidad de cubrir espacios o de crear espacios. Y así fui haciendo varias actividades a la par".

Su voluntad de ayudar en el desarrollo y aprendizaje de su hija la orientó a buscar en Cipolletti la asistencia y la atención que no existían en Allen. Durante algunos años, la única alternativa fue viajar constantemente de una ciudad a la otra.

"En ese momento yo tenía una necesidad urgente" y algo de lo que requería lo halló en Cipolletti. "La primera guardería la conseguí acá, el primer jardín integrado lo conseguí acá y acá tuve la posibilidad de hacer un camino", recuerda en la actualidad.

Pero, "llegó un momento en que conseguí un trabajo acá, donde estaba mi destino. Así que terminé trasladándome y ya no me fui más".

Respuestas imprescindibles

En Cipolletti, había encontrado respuestas que esperaba, pero había otras que no existían y que se fue volviendo imprescindible conseguir o, directamente, crear, gestionar o darles impulso.

"Habías más obligaciones para hacer cumplir, más cosas para hacer, más objetivos y las exigencias eran cada vez más grandes". La vida le deparó entonces otra revelación, otra iluminación. Y fue el encuentro con Luisa Pincheira, el otro espíritu inquieto e inconformista fundamental para la creación de Alas del Alma.

Lamentablemente, el cuerpo físico de Luisa, madre de Verónica Figueroa, se apagó a causa de esa monstruosidad que fue el Covid-19, pero su legado, la fuerza interior que transmitió y el talento organizativo y perseverante que prodigó, siguen vivos. Susana no la olvida y la menciona a cada rato, como si no hubiera partido.

El rostro y el alma de Luisa

Además, una figura mural confeccionada con coloridas tapitas plásticas de gaseosas y una hermosa técnica que precisa de tomar unos pasos de distancia para una apreciación correcta y notablemente grata, una figura mural en el interior de las actuales instalaciones de la institución permite una noción del rostro, estilizado, de Luisa. Es un retrato elaborado con sentimientos profundos y será siempre un homenaje.

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Susana habla de su amiga como si no estuviera ausente. "Al principio, cuando empezamos con Luisa Pincheira en un espacio para los jóvenes, era por nuestras hijas. Y después conocimos siete jóvenes discapacitados, y después conocimos nueve y después vimos realidades muy difíciles. Y vimos que había familias que podían afrontar esa realidad y familias que no. La pregunta que nos hacíamos era ¿qué va a pasar con esos jóvenes?".

En los inicios, fue un peregrinar permanente. Casi 40 años atrás en el tiempo, las actividades se concretaban en lugares que la insistencia de ambas madres podían conseguir y que la solidaridad que también existe en el pueblo ayudaba a facilitar.

Igual, al comenzar, abundaban los rechazos. "Hubo una lucha y hubo personas que me nos escucharon. Primero, éramos solo dos madres, pero había mucho para hacer y entonces fuimos cinco madres" dispuestas a plantar batalla.

Miedo y rechazo automático

Organizadas, se juntaban en las afueras de distintas entidades "donde automáticamente nos rechazaban a nuestros hijos. Estaba esa frase constante, era en los años '90, y la frase que nos decían era 'tenemos miedo'. Y porque tenían miedo, no nos recibían a nuestros hijos".

"Te decían que tenía miedo a que se activara algo, o que tenían miedo porque no sabían cómo tratar a una persona con discapacidad o, directamente, te decían que tenían miedo a la persona con discapacidad", rememoró Susana y evocó unas palabras de Luisa, su compañera de lucha, quien, ante los peores despropósitos que oían, "era muy clara al respecto: nuestros hijos no muerden".

Pero era así, al punto que "en un momento el rechazo era tan grande y nos generaba tanto dolor que nos volvimos combativas. Cuando al fin nos dimos cuenta que se cerraban los espacios y que no había forma, vimos que una posibilidad era crear nuestro propio espacio".

Mientras, también encontraron algunas puertas solidarias como en el Club San Pablo, en el Centro Israelita, en el Rotary, en el Centro Cultural.

Las amigas, sus hijas y los hijos de otros

A la vez, las propias viviendas de Susana y de Luisa se convirtieron en lugares para realizar diversas tareas. "En el garaje de Luisa se hacía tango, en mi casa se hacía cocina", y lo hacían para que sus hijas y otros chicos y jóvenes pudieran concurrir, aprender y disfrutar. Los propios autos de las madres servían de depósito de útiles e implementos. "Hasta que, bueno, vimos la necesidad de un espacio".

Vino, entonces, un momento fundamental: "la primera persona que no ayuda para sostener un tallerista mensual, contratado, fue Julio Rodolfo Salto", de quien hay una foto, en su homenaje, en la zona de acceso al gran inmueble que ahora posee el amplio edificio de Alas del Alma, en la esquina de Bolivia y Circunvalación Presidente Perón.

"Julio fue la primera persona que nos escuchó y que nos creyó y que confió en nuestro proyecto. Fue la primera persona, después de mucho caminar y caminar y que no nos escuchen y que nos digan: tenemos miedo, tenemos miedo".

Rudy Salto, en cambio, "fue muy abierto, nos abrió las puertas y nos dio la posibilidad de hacer un caminito".

Además, la Fundación Margarita, que recuerda la memoria de Margarita Segovia, esposa del siempre recordado ex jefe comunal Julio Dante Salto, organizó en una ocasión la visita de un destacado especialista para dar una clase sobre arte y discapacidad. La actividad se concretó en la Escuela Especial N°4 y "fue para nosotras un abrirnos los ojos. Fue una charla magistral".

Todos pintaban y fue fantástico

La clase era participativa y el visitante experto interactuaba con los presentes, entre quienes "estaba mi hija, muy chiquita. Todos pintaban. Y la interpretación que hizo de mi hija fue como si la hubiera conocido toda la vida. Fue fantástico".

A partir de esta iniciativa, se fue ampliando el radio de contactos y, entre otros, Susana, Luisa y sus compañeras pudieron conocer el trabajo del grupo El Hormiguero, de General Roca, que lideraba Enrique "Menduco" Araujo, quien les mostró con su arte que para "la expresión corporal" la discapacidad no era un obstáculo, ni mucho menos. Les hizo ver que "no había diferencia".

"Ahí nos terminó de cerrar todo y fue por conocer una persona muy particular, con un ángel muy especial, Enrique Araujo, de Roca", resaltó Susana.

El ímpetu era tanto en aquellos años que el grupo, que todavía no era muy grande, presentó e impulsó el proyecto de Escuela Laboral, que luego de "tres años de lucha" se consiguió que se creara, aunque con modificaciones y diferencias con respecto a la propuesta original.

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"Cuando vimos que la Escuela Laboral no era la solución", el destino marcó que el sendero a recorrer era, sin más, sin opción, el de conformar un espacio propio.

Creciendo progresivamente

En aquella época, las tesoneras madres ya venían trabajando como integrantes de la entidad Las Alas del Alma, tras un intenso proceso organizativo. "Ya éramos nueve, después fuimos 19, fuimos creciendo progresivamente y ahora el número oscila entre 75, 80 y así. Madres, padres, adultos y jóvenes, porque si te ponés a pensar hay muchos jóvenes desde el principio".

El proyecto de contar con instalaciones propias ya estaba planteado, pero faltaba mucho más empeño más para llegar a materializarlo.

"Otra personas que nos ayudó y continuó con nosotros, desde el tiempo en que estaba en el depósito municipal, fue Alberto Weretilneck. Y cuando fue intendente, Alberto nos dio la posibilidad de avanzar, primero, y después nos donó este terreno en el que ahora estamos, en Bolivia 1890", esquina con Circunvalación Perón.

Para entonces, "cuando empezamos a construir, ya éramos un grupo importante de padres. El terreno era un pozo, un estacionamiento, pero empezamos a construir y eran muchos los requisitos para construir un centro como el que aspirábamos a tener y para que después pudiéramos habilitarlo".

Proyecto de edificio y prestaciones

Las ganas de trabajar eran muchas y la ejecución de la obra, impulsada por mamás, papás y colaboradores, hizo lucir las primeras bases, paredes y estructuras. No obstante, fue notorio para todos que así no sería posible terminar la ambiciosa iniciativa edilicia y en materia de servicios que se habían fijado. Por ello, "presentamos un proyecto ante Nación, para lo que tuvimos en cuenta que la Ley de Cheques habilitaba fondos para la construcción en discapacidad".

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De ese modo, comenzó una incansable brega para que se aprobara el proyecto, para lo que hicieron falta varios viajes a Buenos Aires, lograr respaldos, discutir, ir al Senado, hacer fila para conseguir hablar. "Fue muy difícil que se aprobara nuestra propuesta, nos llevó dos años", recuerda Susana.

Se llegó a las instancias decisivas. Se consiguió que viniera a Cipolletti un grupo evaluador. El entonces intendente Weretilneck prestó el salón de prensa del Municipio para que la comitiva visitante expusiera. El lugar estaba lleno, había padres, chicos y jóvenes, junto con vecinos de la comunidad. La expectativa era fenomenal.

La institución Alas del Alma se conformó oficialmente hace 30 años y funciona en su sede propia hace algo menos de dos décadas. En todo este largo período, la entidad, cuyos integrantes venían trabajando varios años antes de constituirse en fundación, se fue consolidando firmemente y ofreciendo más prestaciones, más talleres, más propuestas terapéuticas, más posibilidades para la formación y el disfrute de las personas con discapacidad.

Incendio un devastador domingo de abril

Sin embargo, el año pasado, a mediados de abril, un impactante incendio consumió y acabó con gran parte de las instalaciones centrales, que ardieron como consecuencia de un bajón de tensión, seguido de un desperfecto en un dispositivo automático de vitrofusión. Fue un domingo de un fin de semana que podría haber sido tranquilo. No lo fue, pero los bomberos acudieron apenas tres minutos tras tomarse conocimiento del feroz accionar de las llamas.

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Los bomberos trabajaron en medio de una densa y tóxica humareda y, aplicando sus fuerzas al máximo, pudieron sofocar el devastador fuego. "Se perdió mucho material, hubo una destrucción total de la cabina de sonido que teníamos y que era nuestro orgullo, destrucción total del SUM (Salón de Usos Múltiples), espacios, telones, cortinas, alarmas, cámaras, sectores, equipos. Todo se veía negro y había un olor que no se podía respirar".

Marca de fuego para un año bisagra

A raíz del incendio, el 2025 "fue un año bisagra para nosotros" y lo fue porque "no nos dimos tiempo" para lamentarse, bajonearse o quedarse. "Yo creo que, si nos dábamos tiempo, nos callamos y no seguíamos", afirmó Susana Rotella.

"No nos dimos tiempo de ponernos a pensar en lo que estaba pasando. Y así, pasado el domingo del incendio, el lunes ya estaban todos, los profesores, los profesionales, el personal, sin distinción, todos lavando paredes, todos juntando restos y cosas y, cuando se pudo, todos pintando", enfatizó.

Otra vez, apareció Weretilneck para ayudar. Ahora, en su condición de gobernador. Viendo que las necesidades eran muchas, demasiadas, autorizó que las refacciones las efectuara una empresa constructora, a la que le tomó cuatro meses realizar las tareas esenciales para poder reparar una parte y poder habilitar su utilización. La otra parte está pendiente y se espera que la empresa pueda concluir su restauración lo antes posible.

Trabajar sin tiempo para lamentos

La institución empezó a funcionar en los pocos espacios disponibles de su inmueble poco después del siniestro. "A las dos semanas estábamos funcionado con lo que teníamos del edificio, en una casa vecina que tenemos alquilada, donde hay un vivero y un pequeño huerto, y en la chacra en que trabajamos en Allen, donde se hace equinoterapia", precisó Susana.

"Todavía no hemos caído ni hemos reaccionado ante lo que pasó. No hemos tenidos esa posibilidad. Sí te puedo decir que una desgracia, esta desgracia que nos sucedió, se transformó en un nuevo empuje, se transformó en que vamos a salir de esta y así hemos salido mejor", sostuvo.

Y hasta con ventajas impensadas. Como que el incendio no dejó más remedio que derribar una escalera que estaba ubicada en forma inadecuada y era inutilizable y, en su reemplazo, se pudo construir otra, que cumple con lo que debería haber sido siempre. Además, se espera aprovechar la oportunidad para instalar el ascensor que resulta imprescindible para que las personas discapacitadas con dificultades motoras puedan subir a la planta alta.

Retos y desafíos permanentes

Para la fundación Alas del Alma hubo y habrá siempre nuevos retos y nuevos desafíos. Hace muchos años, después de tener terreno y edificio propio, hubo una larga lucha por la categorización. Ahora, los esfuerzos están dirigidos a recuperar completamente el funcionamiento de la sede que dañó el fuego y por seguir sosteniéndose en tiempos de limitaciones económicas.

La entidad depende, principalmente, del pago de las mutuales que tienen las familias de las personas que atiende, pago que puede concretarse 180 días después de la prestación. Un plazo largo y, aún así, los pagos se retrasan. También depende de las cuotas que abonan los socios, a quienes no se les exige un monto determinado. Y hay concurrentes cuyas familias no pueden pagar nada y a los que, evaluada y confirmada su situación familiar, no se les cobra un peso.

Por supuesto, siempre hay vecinos solidarios que dan su aporte para colaborar con la institución. Pero, claro, depende de sus posibilidades. De lo que les permite el bolsillo cada vez.

Hay personas que, por suerte, han asumido un rol protagónico en el sustento de la entidad. Susana mencionó un par de nombres, a quienes destacó como "ángeles" con los que se ha contado permanentemente en la vida institucional, auténticos padrinos de la fundación. Sus nombres Roberto Maionchi y su esposa Pascuala Filiaggi, integrante ella de la conducción de la entidad.

La alegría de continuar

Alas del Alma sigue su camino. Y si bien son muchas las exigencias para sus dirigentes, personal, padres y colaboradores, cumplir las tareas "es lo más fácil para nosotros, porque lo que nos da alegría y lo que nos permite continuar son las personas con discapacidad".

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Necesidad, compromiso y corazón

Susana habla y, de pronto, afloran unas lágrimas. Para ella, todo lo que es hoy la fundación "se generó primero por una necesidad para mi hija" pero, a raíz del compromiso que demanda la institución, "muchas veces mi hija quedó relegada". Y aunque Cecilia la acompaña todavía en la entidad, es otra "la calidad del tiempo" que quisiera para "estar con ella a esta altura de mi vida".

Ella, su hija, es el sol que iluminó y sigue iluminándole su corazón y su Universo. El sol del amor. El perenne sol del amor.