Julián tiene 18 años y espera por una silla de ruedas hace cuatro

Julián fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad que le impide movilizarse desde bebé. Pese a un fallo de la Justicia, la obra social no le provee la silla de ruedas que necesita para poder ir a la universidad. “Demasiado cruel es esta enfermedad para que además tenga que pasar por todo esto”, lamentó su abuela.

La vida de Julián nunca fue fácil. Desde que nació debió enfrentar demasiadas cosas, difíciles, para su corta edad. Una enfermedad degenerativa que le va debilitando los músculos, la Atrofia Muscular Espinal (AME), le puso muchas trabas pero él las fue sorteando una a una con gran entereza y con el apoyo de su familia. Logró terminar la primaria y la secundaria y, con toda la alegría del mundo, se inscribió para seguir una carrera universitaria.

Sin embargo, las trabas que vienen “desde afuera” no paran de llegar y le ponen una nube negra y espesa sobre su cabeza. Julián hoy no puede moverse solo y depende de ayudantes, familiares y amigos para poder realizar sus actividades.

Es que desde hace 4 años está luchando para que su obra social, Ipross, le entregue una silla de ruedas a motor, ergonométrica –como necesita según los especialistas que lo atienden- porque hoy solo cuenta con una silla de traslado que no está pensada para el uso continuo en la vida cotidiana, y él ni siquiera puede moverla.

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Hubo reclamos de a montones ante la obra social Ipross de Río Negro, amparos y fallos judiciales. La necesidad extrema que tiene el joven para que su salud no se continúe deteriorando, llegó hasta oídos de los jueces del Superior Tribunal de Justicia (STJ) pero nada pasó hasta el momento.

Es por eso que sus familiares iniciaron una campaña en la plataforma change.org para lograr “visibilizar la situación” y que la silla tan necesaria para el flamante estudiante del IUPA llegue a Roca.

“Ya no sabemos qué más hacer, a quién más reclamar. Mi nieto es la persona más resiliente del mundo, ha logrado todo lo que se propuso y ahora quiere estudiar y poder moverse porque hoy no cuenta con una movilidad apropiada y esto lo perjudica”, contó Silvina Pérez, abuela de Julián Rocca Reyes, quien, junto a su mamá Ariadna Reyes siempre están al pie del cañón.

La pelea en la Justicia

“Siempre ha sido una pelea constante por un derecho que tiene. Nadie está pidiendo un favor ni un regalo. En 2020 le dan una silla a motor, tuvo problemas de motor la mandaban a arreglar y se rompía hasta que no sirvió más. Tuvo que empezar a usar una silla de traslado que no es lo que necesita y esto cada vez empeora más su situación. Hasta se ha caído porque no lo contiene y no puede manejarse", manifestó la mujer.

La abuela del joven aseguró que "Julián usa respirador nocturno, tiene un botón gástrico, realiza sus terapias de rehabilitación y tiene su medicación específica y pese a todo, ahora empezó en el IUPA, es un chico activo dentro de lo que puede y estaba tan ilusionado, pero la falta de la silla lo perjudica cada día”, narró.

“Sabemos que esta enfermedad no tiene cura, pero lo que se trata es de que tenga todas las herramientas necesarias para que la enfermedad avance lo más lento posible, y todas estas idas y vueltas y la falta de soluciones lo perjudican”, lamentó Silvina. “Demasiado cruel es la enfermedad para tener que pasar además por todo esto”.

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad que se caracteriza por una alteración de las neuronas motoras de la médula espinal, lo que hace que el impulso nervioso no se transmita a los músculos y estos se atrofien.

En el año 2022 se presentó un recurso de amparo ante la falta de respuestas y “en diciembre la jueza determina que le compren una silla nueva. No pasó nada, hubo apelaciones y esto llegó hasta el STJ que ratificó esta orden el año pasado”. Sin respuestas, también juntan firmas para generar presión.

Empezamos a presionar y nos dijeron que “estaban armando una silla en Cipolletti y nos enteramos que no es la que Julián necesita y no cubre para nada las expectativas, en base a las presentaciones que realizaron sus médicos. Hasta un informe psicológico se presentó. Es una silla manual que la están adaptando. Entonces hoy yo hago responsable del deterioro en la vida de mi nieto a la obra social, al Estado de Río Negro y también a la Justicia porque no tenemos una solución”, lamentó la mujer.

Juntan firmas en Change.org

Familiares y amigos de Julián recurrieron a la conocida página web change.org para juntar firmas en apoyo al joven en su batalla para que la obra social le entregue la silla de ruedas que necesita para poder hacer su vida.

El texto de la campaña es el siguiente

“Julián Rocca Reyes de General Roca , con 18 años, fue diagnosticado a los catorce meses de Atrofia Muscular Espinal, es estudiante universitario de Profesorado de Teatro en el IUPA (Instituto Universitario Patagónico de las Artes) . Durante años su familia ha tenido que batallar para garantizar sus derechos; en diferentes ámbitos. Su lucha más grande (además de la enfermedad en si) ha sido con la Obra Social IPROSS (Instituto Provincial del Seguro de la Salud)".

Cada necesidad, cada medicamento, cada ortesis resultan una lucha constante para cubrirla. Hace casi cuatro años se rompe la silla a motor del joven y desde entonces se encuentra "preso" de una silla de traslado (la que obviamente tiene un desgaste y deterioro considerable actualmente por su uso).

Cuatro años de reclamos administrativos, un año y siete meses de un amparo judicial, ocho meses de una sentencia ratificada por el superior tribunal de justica (provincial) y aquí seguimos, sin la silla que necesita Julián Sumate al reclamo: todos por Julián.