Noah, el niño cipoleño que necesita de la ayuda de todos para viajar al Garrahan
Padece la enfermedad conocida como "piel de cristal" y su familia organiza una nueva campaña solidaria para costear el viaje a Buenos Aires.
En Cipolletti hay un niño que necesita reunir los fondos necesarios para un nuevo viaje al Hospital Garrahan, en Buenos Aires y por ese motivo, la familia lanzó una rifa para reunir el dinero. El tratamiento que requiere es específico y debe ser trasladado a Capital Federal para realizarlo.
Noah convive con epidermólisis bullosa distrófica recesiva, una enfermedad poco frecuente conocida popularmente como "piel de cristal".
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En declaraciones a un medio radial local, Giselle, la mamá de Noah, explicó que corresponde un control en el mes de agosto y que el seguimiento médico depende del estado en el que tiene las heridas el niño. En este sentido, agregó que cuando era más pequeño, los controles eran cada seis meses, pero estos tiempos se han acotado.
La familia enfrenta una rutina muy exigente ya que Noah necesita curaciones diarias para tratar las lesiones que provoca la enfermedad y, antes de cada consulta en Buenos Aires, deben dedicar una jornada completa a preparar esas curaciones para que los médicos puedan evaluar correctamente su estado. Incluso, este viaje tiene una urgencia extra a tratar ya que esta enfermedad ha avanzado sobre uno de sus ojos y tiene un párpado pegado.
Más allá de la ayuda económica, la mamá del niño hizo un emotivo pedido a la comunidad para fomentar la inclusión y derribar prejuicios.
"Lo que más queremos es que la gente sepa que hay un niño que se llama Noah y que no lo encasillen solamente como el nene con piel de cristal. Queremos que pueda salir libremente porque muchas veces las miradas duelen tanto que prácticamente no sale de casa", expresó con emoción.
Detalles sobre la rifa solidaria
Gracias a la difusión de la campaña. han logrado vender varios de los número pero quedan 40 disponibles, aproximadamente. Para dquirir un número o realizar una donación directa, pueden comunicarse con sus padres, Yisel Mena (2996004270) y Pablo Figueroa (2994622160)
Giselle pidió que quienes deseen colaborar le escriban directamente para consultar cuáles siguen libres y evitar confusiones al momento de asignarlos.
La familia destacó el acompañamiento de los vecinos y de los medios de comunicación, y recordó que cada colaboración ayuda a cubrir los costos del viaje, el alojamiento y las necesidades que implica el tratamiento de Noah en el Hospital Garrahan.
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