Caso único en Río Negro: la lucha de Noah y la conmovedora solidaridad

"Yo le digo a Noah que es rico y está lleno de bendiciones por los amigos que tiene. De lo contrario, sería más duro sobrellevar la enfermedad". Yisel es la incondicional mamá del pequeño de 8 años que padece "piel de cristal" y por quién se organizó una rifa para costear los gastos de un nuevo viaje al Garrahan.

"Nos quedan un par de números apenas, la gente colabora y estamos super agradecidos. El valor es de 1000 pesos, sortea el 2 de septiembre en la nacional nocturna", destaca la mujer que vive pendiente de su nene.

Pues bien, una vez brindados los datos para ayudar a este querible chico cipoleño, vamos a repasar un poco su sufrida historia y la lucha diaria que afronta con entereza y ganas de vivir. Lo mismo cabe para sus entrañables padres.

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Recuerda Yisel: "Es de nacimiento. El único caso en Río Negro, había otro pero lamentablemente ya no está entre nosotros. Revolucionó toda la clínica cuando nació ya que nadie sabía por qué no tenía piel en sus pies y parte de su cuerpo, incluso con un mes de vida. Es una enfermedad recesiva, afecta músculos, huesos y hay que ganarle el mayor tiempo posible a la enfermedad", asegura la valiente mujer que no se resigna al destino.

Acepta que es hijo único -tiene un hermanito de parte del papá- en parte por temor a que "sea algo genético" y confiesa que los viajes al Hospital porteño especialista en pediatría son una "distracción para nosotros ya que no nos vamos de vacaciones porque Noah no puede exponerse al sol, etc".

Hay heridas en sus piernas que llevan dos años sin cicatrizar. En los recreos evitar correr él y sus amigos "porque si se cae bruscamente puede ser fatal. Hay que evitar eso. Se le provocan ampollas, en el verano es tremendo", explica mamá coraje.

No obstante rescata lo positivo y revela el conmovedor gesto de sus compañeritos de escuela. "El va a tercer grado, a la 109 en el 30, es super inteligente. Somos del Distrito, así que nos queda cerquita para cualquier cosa o emergencia", asegura.

"Lo compañeros lo aman, él tiene artrofiadas las manos y los chicos le abren cartuchera, borran por él. Tremenda esa escuela lo humano que son todos", culmina y emociona a todos. Así debería ser en todas partes. ¡Vamos Noah todavía!