Pintarán manos en un banco de la plaza San Martín por una enfermedad poco frecuente

El 15 de mayo de cada año se conmemora el día internacional de la Esclerosis Tuberculosa, enfermedad que afecta órganos vitales, y con el objetivo de concientizar acerca de ella, un grupo de pacientes y familiares pintarán manos en uno de los bancos de la plaza San Martín, en el centro cipoleño.

La intervención artística, cuyo diseño identifica a nivel mundial las campañas para visibilizar las enfermedades consideradas poco frecuentes, es impulsada por la Asociación Argentina de Esclerosis Tuberosa (ARGET), fundada por Cynthia Huenuman, oriunda de Cipolletti.

La iniciativa busca precisamente captar la atención de transeúntes, generar interés y brindar información acerca de la enfermedad.

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La cita es el jueves 15 a las 10 y está invitada toda la comunidad a participar de la propuesta, en la que además descubrirán una placa identificatoria con el nombre de ARGET, con la que se busca orientar a quienes pasen por lugar para conocer más sobre la dolencia y el trabajo que realiza la organización.

Para destacar la relevancia del encuentro, los legisladores Elbi Cides y Lorena Yensen (bloque Juntos Somos Río Negro) presentaron un proyecto para declararlo de “interés sanitario y social”

De qué se trata la enfermedad

La Esclerosis Tuberosa (ET) es una enfermedad que afecta aproximadamente a uno de cada seis mil nacidos vivos y se encuentra incluida dentro del conjunto de enfermedades poco frecuentes (EPOF), informaron los legisladores en el proyecto.

Precisaron que es causada por “mutaciones en los genes TSC1 o TSC2, generando la formación de tumores benignos en diversos órganos vitales como el cerebro, los riñones, el corazón, los pulmones, la piel y los ojos”.

En las personas afectadas puede provocar un amplio espectro de manifestaciones clínicas tales como, crisis convulsivas, retraso en el desarrollo, discapacidad intelectual, trastornos de conducta, dificultades de aprendizaje y complicaciones orgánicas de diversa gravedad. Estas condiciones requieren un abordaje médico interdisciplinario, con atención continua y personalizada.

“La Esclerosis Tuberosa representa un importante desafío para los sistemas de salud y educación, así como para las redes de apoyo social. Las familias de personas con ET suelen enfrentar un camino prolongado hacia el diagnóstico, dificultades de acceso a tratamientos adecuados, y barreras para la integración social, educativa y laboral de quienes conviven con esta condición”, resaltaron Cides y Yensen.

Visibilizar y concientizar

Destacaron que la fecha conmemorativa además tiene el objetivo de visibilizar la enfermedad, promover campañas de concientización, impulsar la investigación científica y garantizar políticas públicas orientadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Asimismo, convoca a fortalecer las redes de acompañamiento y el trabajo articulado entre organismos estatales, asociaciones civiles, profesionales de la salud y la comunidad en general.

Valoraron que además, “permite reflejar el compromiso con la promoción de derechos, la sensibilización social y la construcción de una sociedad más inclusiva, que brinde respuestas integrales y humanas a quienes viven con enfermedades poco frecuentes”.