Pequeño gigante: tiene 21 años, mide 2,50 y necesita ayuda para volver a caminar

En Río Colorado, la historia de Yamir, un joven de 21 años con una enfermedad genética poco frecuente, moviliza a toda una comunidad. Su caso expone no solo la complejidad de su condición, sino también las dificultades cotidianas que enfrenta su familia para brindarle cuidados adecuados. En las últimas semanas, un video difundido en redes sociales impulsó una ola de solidaridad que permitió visibilizar su situación y comenzar a reunir la ayuda que tanto necesita.

Yamir padece el síndrome de Weaver, una patología que se caracteriza por un crecimiento acelerado y alteraciones óseas, neurológicas y craneales. En su caso, este cuadro derivó en una altura fuera de lo común: mide aproximadamente 2,50 metros. Esta condición, sumada a su sobrecrecimiento óseo, lo dejó sin posibilidad de caminar desde hace más de un año. Además, tiene limitaciones en el habla, comunicándose únicamente con pocas palabras.

Su madre, Soledad Ruppel, es quien lo cuida de manera permanente. En un mensaje difundido públicamente, relató el largo camino que atravesaron sin la asistencia necesaria. “Yamir padece un síndrome desde el día que nació. Hoy tiene 21 años y durante todos estos años no ha recibido mucha ayuda”, expresó. Durante su infancia, el joven pudo asistir a una escuela especial donde recibía terapias como kinesiología, fundamentales para su desarrollo. Sin embargo, esa contención se interrumpió hace dos años, cuando dejó de concurrir a la institución.

Yamir y su mamá - Rio Colorado

Durante su primer año de vida, Yamir crecíó en promedio 6 cm por mes.

La situación se volvió aún más compleja con el crecimiento acelerado de Yamir. “El año pasado, con su crecimiento, quedó en silla de ruedas y mi situación se empezó a complicar porque quedé sola al cuidado de él”, explicó su madre. El desafío físico es enorme: Soledad mide 1,68 metros y debe asistir a su hijo, que la supera ampliamente en tamaño y peso, en todas sus necesidades diarias.

Una ayuda que empieza a llegar

La difusión del caso generó una respuesta inmediata de la comunidad. Vecinos, profesionales de la salud y personas de distintos puntos del país comenzaron a colaborar. “Quiero agradecer a todas las personas que compartieron el video, que enviaron mensajes o hicieron aportes. Ha sido infinito el apoyo”, destacó Soledad.

Yamir - Rio Colorado

Yamir padece el síndrome de Weaver, una patología que se caracteriza por un crecimiento acelerado y alteraciones óseas, neurológicas y craneales.

Gracias a esa solidaridad, Yamir ya cuenta con una cama ortopédica de 2,20 metros, aunque todavía resulta insuficiente para su altura. “Si se acuesta, tiene que tener las piernas dobladas porque no entra completamente”, explicó. También lograron conseguir un acompañante terapéutico y profesionales que comenzarán a trabajar con él en su rehabilitación.

Sin embargo, aún quedan necesidades urgentes por cubrir. Una de las principales es una grúa para pacientes, un elemento clave para poder trasladarlo de la cama a la silla de ruedas sin poner en riesgo la salud de su madre. “Me ayudaría muchísimo porque hago mucha fuerza y ya es extremadamente grande para mí”, señaló.

Además, la familia busca una silla postural adecuada a sus dimensiones, así como calzado especial, difícil de conseguir por su tamaño. Cada uno de estos elementos resulta indispensable para mejorar su calidad de vida y facilitar su cuidado diario.

Un nacimiento atravesado por la urgencia

La historia de Yamir comenzó de manera compleja. Nació de manera prematura, a los ocho meses de gestación, con un peso de 4,3 kilos, algo inusual para ese período. “No entraba en la incubadora en la que necesitaba estar”, recordó su madre. Desde entonces, su desarrollo estuvo marcado por las particularidades del síndrome de Weaver.

A lo largo de los años, la familia enfrentó múltiples obstáculos para acceder a tratamientos y acompañamiento. Pese a contar con certificado de discapacidad, Soledad asegura haber golpeado “muchísimas puertas” sin obtener respuestas suficientes.

ALIAS YAMIR RIO COLORADO

Cómo colaborar

Hoy, la familia apela a la solidaridad de los rionegrinos y de toda la comunidad para seguir avanzando. La ayuda puede llegar de distintas maneras: aportes económicos, donaciones de elementos ortopédicos, difusión del caso o contacto con profesionales y proveedores que puedan facilitar los insumos que Yamir necesita.

Más allá de lo material, Soledad destaca el acompañamiento emocional recibido. “No solo han sido mensajes para ayudar, también de contención. Eso era lo que más necesitaba: saber que no estoy sola”, expresó con gratitud.

Para colaborar con Yamir se puede realizar a través del alias yamir03.solmp