Carmela, la nena que sortea obstáculos a toda velocidad

Sus problemas de movilidad no logran detener sus ganas de vivir.

Katia Giacinti

giacintik@lmneuquen.com.ar

En un mundo donde las personas viven dominadas por el tiempo y las preocupaciones innecesarias, también existen aquellas que se convierten en un ejemplo a seguir para llevar una vida repleta de amor y sueños por cumplir. Son quienes transitan su camino despojados de cualquier tipo de prejuicio y con ganas de aprender sin dejarse atemorizar por los problemas.

Así es Carmela, una pequeña cipoleña de 5 años que, a pesar de tener una patología que no le permite caminar y que la obliga a transportarse con una silla de ruedas, acepta todos los desafíos que se le presentan y se supera cada día, siempre con el apoyo y el cariño de su familia. La semana pasada terminó el jardín y, aunque planea disfrutar a pleno las vacaciones, ya tiene ganas de empezar primer grado.

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Carmela nació con una patología llamada mielomeningocele, que es un defecto del cierre del tubo neural. Es decir que las raíces nerviosas no terminaron de formarse durante su gestación, lo que le provoca problemas de movilidad en las piernas y de control de esfínteres. Su mamá, Suyai Leiva, explicó que “en general se da por falta de ácido fólico”, aunque en este caso ella tomó la vitamina durante el embarazo.

Sin embargo, esta discapacidad no aleja a la pequeña de sus metas y disfruta de cosas simples pero significativas como un simple abrazo, un “te quiero” o un paseo en bicicleta junto a su hermana Catalina.

Hace una semana, Carmela recibió su tricicleta manual (también conocida como hand bike) que en vez de ser pedaleada se mueve mediante la fuerza de los brazos. Su costo, por ley, debe ser cubierto por cualquier obra social del país, aunque los trámites suelen ser bastante engorrosos y conflictivos.

Carmela disfruta de su tricicleta, impulsada con la fuerza de sus brazos.
Carmela disfruta de su tricicleta, impulsada con la fuerza de sus brazos.
Carmela disfruta de su tricicleta, impulsada con la fuerza de sus brazos.

“Después de mucha lucha, la pudimos obtener. El segundo día nos fuimos al jardín con la tricicleta, ella estaba como loca, la verdad es que fue hermoso verla disfrutar el momento, maravilloso. El jueves fuimos a ver al kinesiólogo y nos recomendó no usarla todos los días porque el esfuerzo que ella hace puede perjudicar su columna si no tiene la postura correcta. Ahora cada vez que salgamos tiene que usar una faja”, sostuvo la mamá.

Asimismo, agregó: “A largo plazo le va a ayudar físicamente pero lo que le ayuda en mayor medida es lo recreativo, es poder salir con su hermana y conmigo a la plaza, tener una bicicleta como cualquier otro chico. Las obras sociales prepagas tienen que cubrir las cosas que son inherentes a la patología y esto está más que justificado porque le hace bien”.

Suyai, a su vez, destacó la aceptación y el cariño brindado por los compañeros y las maestras de Carmela en el jardín. Sin embargo, la transición no fue fácil para la mamá, quien admitió que los primeros días en la salita de tres se escondía y la espiaba por una ventana para asegurarse de que estuviera bien. Sus miedos se esfumaron cuando se dio cuenta de que, aunque su hija necesita ayuda y cuidados especiales, es una luchadora.

“Ella la tiene clarísima, sabe pero no tiene complejos ni limitaciones, se desafía todo el tiempo. Si vos le decís que salte, ella salta, a su modo pero lo hace. Estoy convencida de que la fuerza y la decisión que tiene parten de ella misma y todo esto fue un trabajo en familia, de nosotras tres con sus abuelos, con sus tíos. Los chicos son los primeros que responden de manera increíble, te sorprenden, los que tenemos los problemas somos los adultos”, reflexionó.

El gran esfuerzo de Carmela, su mamá Suyai y su hermana mayor Catalina llevó a que hoy se esté organizando un grupo de padres para tratar temas como la educación inclusiva tanto en el jardín como en la escuela donde comenzará primer grado en 2018.

Carmela disfruta de su tricicleta, impulsada con la fuerza de sus brazos.
Carmela disfruta de su tricicleta, impulsada con la fuerza de sus brazos.
Carmela disfruta de su tricicleta, impulsada con la fuerza de sus brazos.

Nació con una compleja patología que le genera serios problemas de movilidad en las piernas y en el control de esfínteres.

Una ley que se cumple a medias

Suyai Leiva, mamá de Carmela, explicó que obtener la tricicleta manual para su nena no fue nada fácil. En ese sentido, explicó que “el tema de la discapacidad es una lucha constante”, por las vueltas y trabas que deben atravesar para que se cumpla con la ley. Es por eso que contó que se encargó de denunciar de manera pública a la obra social prepaga que le ofrece cobertura por reconocer la Ley de Discapacidad “a medias”, razón por la que hoy se encuentra con problemas legales con la entidad. “La cobertura debe ser integral”, concluyó la mujer, quien no sólo alza la voz por su hija, sino por todos los que padecen situaciones similares.

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