Todos por Uma: una mamá cipoleña pide ayuda para su hija con discapacidad

La pequeña de 9 años fue diagnosticada a los 6 meses con trastornos específicos mixtos del desarrollo y encefalopatía no especificada. Luciana, su madre, pide que sean asistidas conforme a la Ley 26182 que otorga un cupo de viviendas para familias que tienen integrantes con discapacidad y, de esta manera, mejorar su calidad de vida.

Luciana de los Ángeles Sifuentes, una mamá cipoleña de 36 años, escribió una emotiva carta dirigida a diferentes autoridades provinciales con el objetivo de recibir ayuda para mejorar la calidad de vida de su hija Uma. La pequeña fue diagnosticada a los 6 meses con trastornos específicos mixtos del desarrollo y encefalopatía no especificada que, en la actualidad, no le permiten caminar ni comer por su cuenta y la obligan a usar pañales.

Uno de los pedidos concretos de la joven -quien actualmente es parte de las fuerzas rionegrinas- es el de que sean asistidas conforme a la Ley 26182, la cual otorga un cupo de vivienda a familias que tengan integrantes con discapacidad. Según describió en un extenso texto, su trabajo le permite solventar varios gastos pero aún tienen muchas deudas y no cuentan con los recursos necesarios para continuar con el tratamiento de la nena en La Plata.

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Así comenzó la historia de Uma

En las primeras líneas de su carta, la mujer contó que tras vivir cinco años en pareja nació su primera hija Carolina (11) y luego Uma (9). La menor de las hermanas llegó al mundo con 40 semanas de embarazo, se trató de un parto a término. Si bien era una beba hermosa y muy tranquila, sus padres comenzaron a notar que sus avances eran más lentos y que, poco a poco, fue quedando "afuera de los estándares".

La preocupación llevó a que le realizaran una resonancia con tal sólo 6 meses de vida, la cual arrojó como diagnóstico trastornos específicos mixtos del desarrollo y encefalopatía no especificada. Los momentos posteriores a la triste noticia fueron oscuros y todos los planes a futuro de la familia se derrumbaron en cuestión de segundos.

"Fue el comienzo de un camino largo, difícil y a la vez lleno de sorpresas lindas. Si bien las idas y vueltas al neurólogo, fonoaudiólogo, terapista ocupacional, kinesióloga y demás fue duro, a casa paso hubo personas -a quienes me gusta llamar ángeles- que nos fueron guiando y brindando aliento, apoyo y amor para que el camino fuera menos empinado", relató Luciana.

Poco tiempo después, la cipoleña se separó de su compañero y, desde ese momento, tuvo que hacerse cargo de sus hijas sola. Sin embargo, un día le cayó la ficha, aceptó lo que le estaba tocando vivir y siguió sola, algo que no todo el mundo puede lograr. En medio de las preocupaciones, también se cuestionó muchas cosas y hasta decidió dejar de trabajar, sabiendo que una de las consecuencias iba a ser la privación económica.

"Detrás de cada momento de festejo por un nuevo avance, hubo meses y meses de trabajo duro, de llantos inconsolables porque "es todo por su bien", de miradas pidiendo auxilio que tuvimos que ignorar. Significa que sufro, porque sé que su vida va a consistir de una cadena interminable de sesiones de terapia y estudios médicos. De una lucha constante para poder alcanzar objetivos", sentenció.

Afortunadamente, en el 2014 su papá, Luis Antonio Siuente, quien fue policía durante 25 años, logró ayudarla a ingresar a las fuerzas y así seguir sus pasos. Según Luciana, fue lo mejor que les pudo pasar, ya que gracias a ese trabajo pudo solventar muchas necesidades. Actualmente, se desempeña en la Comisaría Cuarta de Cipolletti.

El tratamiento médico

En el año 2016 y 2017, la familia viajó a La Plata para realizarle a Uma dos tratamientos de célular madres, los cuales pudieron llevar a cabo gracias al trabajo de la Fundación Manos Que Ayudan, liderada por Noemí Bascur.

Si bien en un principio las sesiones eran cubiertas en su totalidad por la obra social del papá de la pequeña, tuvieron que cambiar a IPROSS luego de que el hombre fuera despedido con causa de la empresa Pollolín.

Lamentablemente, en 2018 Uma no pudo viajar para realizar su tercer implante, el cual era crucial para seguir con su tratamiento.

Un pedido de ayuda

Al respecto de la situación económica que les toca vivir hoy, la mamá cipoleña pidió al Gobierno Provincial que se las asista de forma urgente "conforme a la Ley 26182 que otorga un cupo de viviendas para familias que tienen integrantes con discapacidad".

"A pesar de este panorama incierto por el que me toca pasar y no me da tregua por momentos, estoy convencida que es cuestión de encontrarle la vuelta, saber golpear la puerta adecuada, descifrar esta locura y aprender a vivir en este país de las maravillas”, concluyó.

Leé la carta completa acá.

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