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Piden tratamiento domiciliario y una casa para bebé que padece grave enfermedad

Fue internado a los nueve días de vida y desde entonces no volvió a su hogar. Hoy tiene diez meses. La Justicia falló a favor de la madre, pero desde Salud Pública resolvieron que siga internado en una clínica.

Raquel Enríquez dio a luz hace diez meses a Thiago, su primer hijo. Pero sólo lo tuvo en su casa por nueve días, ya que  el pequeño sufrió una  grave descompostura de la que por fortuna pudo recomponerse. Fue el 28 de febrero, momento desde el que sea encuentra internado, habiendo pasado ya por numerosos centros de salud de la región.
Hoy su madre está emprendiendo una batalla judicial para que su ser más querido pueda realizar, tal como le fue recomendado por especialistas en neurología infantil, un tratamiento domiciliario. La jueza de la Cámara Civil 3 de Cipolletti, Soledad Peruzzi, ya se expidió a favor de la mujer, y además en su resolución pidió al IPPV la inmediata entrega de la vivienda que le corresponde, teniendo prioridad en la lista de espera por la discapacidad detectada en su hijo.
En un principio, Thiago ingresó al Hospital Pedro Moguillansky, pero cada vez que entraba en paro o que sufría algún tipo de descompensación, era trasladado primero al Sanatorio Río Negro de Cipolle-tti y después al Juan XXIII de General Roca. En el último de esos traslados, la ambulancia en la que viajaban sufrió un accidente y el bebé cayó fuertemente de la camilla, ocasionándole visibles lesiones. “Ese fue el hecho que motivó que resolviera interponer un recurso de amparo para que nos permitiesen llevarlo a algún hospital de Buenos Aires, porque nosotros no tenemos obra social, pero se resolvió que quedara internado en la clínica San Lucas, de Neuquén”, indicó la madre.
En la vecina capital lleva seis meses, y allí, luego de numerosos estudios, se detectó el problema que aqueja al niño. Se trata del síndrome de Ohtahara, una compleja patología que ataca a recién nacidos en los primeros tres meses de vida. En Argentina hay actualmente, además de Thiago, dos chicos que padecen esta enfermedad, uno de 4 y otro de 8 años. Ambos son de Buenos Aires y tienen un tratamiento domiciliario ambulatorio.
A pesar del difícil momento que está atravesando, la mujer agradeció la ayuda y el acompañamiento de vecinos y en especial de su familia. “Ahora estoy viviendo con mis hermanas, porque trabajo pero en negro y lo que gano no me alcanza para un alquiler”, reconoció.
“Cuando tengamos la casa vamos a poder tener las mismas comodidades que en cualquier terapia. Con una camita especial, con atención de enfermería las 24 horas y siguiendo los tratamientos que necesite”, señaló Raquel.
Por último aseguró que lo único que pide “es que se cumpla con lo que la jueza dictaminó”.
 
Patología compleja
El del síndrome de Ohtahara es una enfermedad similar a la encefalopatía epiléptica infantil, que ataca principalmente a varones con poco tiempo de vida. Sufren periódicos brotes seguidos de épocas con poca actividad. También padecen serias dificultades para respirar, apnea y poco reflejo al tragar, generándose en muchos casos infecciones pulmonares.
No existen curas conocidas para esta patología. Los pacientes se someten a un tratamiento antiepiléptico para controlar las crisis, aunque su eficacia a menudo es nula. Dependiendo del caso, algunas técnicas quirúrgicas pueden ser útiles.
Además, es fundamental la estimulación temprana, la fisioterapia y las terapias ocupacionales, entre otras alternativas, con el objetivo de ayudar a mejorar las habilidades motoras del niño.
El síndrome es muy progresivo, con convulsiones cada vez más frecuentes y refractarias al tratamiento, generando retraso mental, dificultades en el aprendizaje y problemas motrices.
Hay quienes no alcanzan la edad adulta, bien por la severidad de la enfermedad o por inconvenientes asociados, como las frecuentes infecciones pulmonares. En tanto, en los que sobreviven, con el paso del tiempo genera que la enfermedad progrese a otros tipos de síndromes epilépticos como el West y el Lennox-Gastaut.

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