Disertación sobre enfermedades raras
Los disertantes son Viviana Raquel Abudi, médica oftalmóloga del hospital Garrahan, Adriana Chiaranda y Mónica Bargas de la Asociación Argentina de Neurofibromatosis de Buenos Aires.
La charla cuenta con el contexto de la presentación del proyecto de ley sobre “Enfermedades raras o poco frecuentes", desarrollado por la legisladora de Redes, Martha Ramidán.
El objetivo de la propuesta legislativa es “garantizar el derecho humano de los grupos poblacionales con enfermedades poco frecuentes o raras, a acceder de manera plena a los tratamientos, medicamentos y otros productos, dispositivos específicos, e información para el tratamiento y control de sus enfermedades, que aseguren su salud y su bienestar, promoviendo además las formas asociativas que potencien su accionar conjunto”.
La implementación de esta ley considerará como “enfermedades poco frecuentes” (EPF) o “enfermedades raras” (ER) a aquellas que afectan a una población que estimada sea igual o menor a 5 por cada 10 mil habitantes.
En cuanto a las afecciones que serán consideradas “poco frecuentes”, se tendrá en cuenta el listado que se publica en el sitio de Orphanet (www.orpha.net) hasta tanto sea posible hacer los estudios epidemiológicos propios en nuestro país, que permitirá un ajuste por parte de la autoridad de aplicación.
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