El extraño y dramático caso del rionegrino de 21 años ya recorre el mundo. Características y precio del dispositivo. Además, la opinión de un profesional.
El extraño caso de Yamir, un joven de 21 años oriundo de Río Colorado con una enfermedad genética poco frecuente, ya recorre el mundo, además de movilizar a la comunidad local que vio crecer al pequeño gigante.
En las últimas semanas, un video difundido en redes sociales impulsó una ola de solidaridad que permitió visibilizar su drama y comenzar a reunir la ayuda que tanto necesita dada la complejidad de su condición y las dificultades cotidianas que enfrenta su familia para brindarle cuidados adecuados.
Para contextualizar, Yamir padece el síndrome de Weaver, una patología que se caracteriza por un crecimiento acelerado y alteraciones óseas, neurológicas y craneales. En su caso, este cuadro derivó en una altura fuera de lo común: mide aproximadamente 2,50 metros. Esta condición, sumada a su sobrecrecimiento óseo, lo dejó sin posibilidad de caminar desde hace más de un año. Además, tiene limitaciones en el habla, comunicándose únicamente con pocas palabras.
Su madre, Soledad Ruppel, es quien lo cuida de manera permanente. En un mensaje difundido públicamente, relató el largo camino que atravesaron sin la asistencia necesaria. “Yamir padece un síndrome desde el día que nació. Hoy tiene 21 años y durante todos estos años no ha recibido mucha ayuda”, expresó.
Durante su infancia, el joven pudo asistir a una escuela especial donde recibía terapias como kinesiología, fundamentales para su desarrollo. Sin embargo, esa contención se interrumpió hace dos años, cuando dejó de concurrir a la institución.
La situación se volvió aún más compleja con el crecimiento acelerado de Yamir. “El año pasado, con su crecimiento, quedó en silla de ruedas y mi situación se empezó a complicar porque quedé sola al cuidado de él”, explicó su madre. El desafío físico es enorme: Soledad mide 1,68 metros y debe asistir a su hijo, que la supera ampliamente en tamaño y peso, en todas sus necesidades diarias.
La difusión del caso generó una respuesta inmediata de la comunidad. Vecinos, profesionales de la salud y personas de distintos puntos del país comenzaron a colaborar. “Quiero agradecer a todas las personas que compartieron el video, que enviaron mensajes o hicieron aportes. Ha sido infinito el apoyo”, destacó Soledad.
Gracias a esa solidaridad, Yamir ya cuenta con una cama ortopédica de 2,20 metros, aunque todavía resulta insuficiente para su altura. “Si se acuesta, tiene que tener las piernas dobladas porque no entra completamente”, explicó. También lograron conseguir un acompañante terapéutico y profesionales que comenzarán a trabajar con él en su rehabilitación.
Sin embargo, aún quedan necesidades urgentes por cubrir. Una de las principales es una grúa para pacientes, un elemento clave para poder trasladarlo de la cama a la silla de ruedas sin poner en riesgo la salud de su madre. “Me ayudaría muchísimo porque hago mucha fuerza y ya es extremadamente grande para mí”, señaló.
Además, la familia busca una silla postural adecuada a sus dimensiones, así como calzado especial, difícil de conseguir por su tamaño. Cada uno de estos elementos resulta indispensable para mejorar su calidad de vida y facilitar su cuidado diario.
Se trata de dispositivos electromecánicos o hidráulicos diseñados para elevar y trasladar a personas con movilidad reducida o nula de forma segura, minimizando el esfuerzo físico del cuidador.
“Son las que usamos para bañar, mover, cambiar pañales de los pacientes y a veces pararse con el andador”, explica Sahuel De Souza, ex director del Hospital de Fernández Oro, sobre las características de la grúa como la que necesita Yamir.
“Las principales que disponemos en la zona son las de bipedestación que se usan en los nosocomios con pacientes con reducción de la movilidad”, amplía el calificado profesional.
Bien hizo De Souza en aclararlo porque existen diferentes tipos que a continuación detallaremos:
En Mercado Libre, el valor de las grúas de pacientes oscilan entre 1.500.000 y 3.500.000 pesos.
Por otro lado, consultado por cómo actúa la medicina ante un caso semejante, De Souza señaló a LMC: "Yo haría un seguiento del crecimiento y desarrollo de la columna espinografia y escanograma de miembros inferiores para considerar algún trastornos de ejes y poder corregirlo tempranamente. Obvio que los estudios genéticos y del desarrollo también son fundamentales".