Su mamá revela a LMC detalles desconocidos de Yamir. El inconveniente de salud, la solidaridad y las necesidades del joven de Río Negro: “Es un dulce de leche, vivo hace 21 años para él”.
El cuadro gripal, con tos y fiebre, que lo tuvo a maltraer en los últimos días parece estar quedando atrás. Este miércoles Yamir el pequeño gigante de Río Negro, ya despertó mejor y, en su modesta casa del barrio Unión de Río Colorado, su mamá lo celebra "por él y por nosotras" (señala a su pequeña hija Ema Luz) pues “cuando se siente mal se bajonea y se pone intenso, además de que "si él no duerme no duerme nadie”.
“Es un dulce de leche, como yo digo siempre, pero cuando se enoja, no hay caso… Capaz que le dure un par de días el malhumor”, indica Soledad Ruppel, la madre del rionegrino que a sus 21 años mide 2,30 metros y "sigue creciendo".
“¿Hasta cuándo nos dijeron que iba a seguir pegando los estirones? Supuestamente hasta los 21, es decir su edad actual. Está creciendo en estos días, nos damos cuenta porque anda dolorido y no está caminando. En verdad no es que camina, él se pasa habitualmente de la silla de ruedas a la común, a la cama, o al inodoro”, explica en charla exclusiva con LM Cipolletti una guerrera que lucha para mejorarle la calidad de vida a su hijo y tiene una estatura y peso acorde a los estándares normales: 1,67 y 58 kilos.
“Entonces estoy haciendo muchísima fuerza para trasladarlo porque tiene las piernas débiles, se cayó el otro día y golpeó contra la cama. No lo pude sostener yo”, revela la mujer que está pendiente del muchachito que padece el síndrome de Weaver, una patología que se caracteriza por un crecimiento acelerado y alteraciones óseas, neurológicas y craneales.
Cuidarlo en una interminable y pesada tarea que requiere amor y dedicación 24/7. Y allí está Sol, con una sonrisa, dispuesta a contar con lujo de detalle cómo es en el día a día Yamir, el pibe que movilizó a toda una comunidad. Qué le gusta hacer, sus talles y medidas exactas, cómo se relaciona en sociedad, la ayuda solidaria, la construcción de una pieza adaptada, además de compartir fotos inéditas.
-Acabás llevar a otra de tus hijas a la escuela. ¿Cuántas hermanas tiene Yamir? ¿Alguna nació con la misma condición que él?
-Tiene tres hermanas. Una de 7 años, Emma Luz, que vive con él y conmigo y es la que recién llevé a la escuela. Y otras dos de mi anterior matrimonio, Sofía que tiene 28, cumple esta semana, y Aixa de 22. Ellas son totalmente sanas, normales también de altura. Como Yamir es el tercero, el miedo mío fue cuando quedé embarazada de Emma Luz, aparentemente la malformación congénita se da en el cromosoma del hombre y me dijeron que si era varón “podía nacer igual que Yamir, peor o muerto”.
-¿Sofía fue la que inició toda la movida en redes para que trascienda el caso y pedir ayuda?
-Claro. Pasa que hace un año yo quedé sola, me distancié de mi ex pareja que me ayudaba muchísimo con Yamir. El padre verdadero estuvo 11 años sin verlo y ahora, con todo esto, de repente apareció. Cosas que suelen pasar… Sofía es maestra de escuela especial, acompañante terapuéutica, trabaja con chicos con discapacidad y con adultos mayores, entiende del tema pero no puede venir porque está radicada en Provincia de Buenos Aires (yo soy de Puan pero vine hace 16 años a Río Colorado). Cómo notó que yo sola no iba a poder con un cuerpo tan enorme como el de Yamir, se le ocurrió hacer el video para pedir ayuda y así empezó todo.
-¿Y Yamir hasta cuándo fue al colegio?
-Egresó de la escuela especial hace 2 años. El año pasado quedó en sillas de ruedas al pegar un último estirón de 6 centímetros, porque en el año pega 4 ó 5 estirones, después de cada uno de ellos está una semana o 15 días sin caminar y luego se recuperaba en ese lapso de los dolores. Pero ahora se complicó y no volvió a caminar. Estos días tiene los mismos síntomas y por eso sospechamos que está creciendo otra vez. Antes de esto hizo talleres de música, una de sus pasiones, en APADERC.
-Calza 60 y solo el pie le mide 40 centímeros. Pesa 95 kilos aproximadamente y a pesar de que se exageró un poco su altura es de 2,30 metros. Al menos hasta estos días, luego veremos tras este aparente nuevo estirón. Para medirlo es un tema, se hace en partes por su estado, que le cuesta pararse y tampoco acostado lo logramos. Los pantalones son de 1.40 metros de largo. Respecto a los talles, es , XL en buzos y remeras y doble XL en camperas.
-Todo un tema también conseguirle calzados, ropa y abrigos en esas dimensiones…
-Sí, por eso quiero agradecer a través de LMC a una fábrica de Luis Beltrán que confeccionó unas pantuflas que está usando y le enviaron esta semana. Ahora le están haciendo otras más reforzadas y más a su medida. Y por otro lado una familia de Río Colorado, muy reconocida le mandó a hacer un par de zapatillas reforzadas a Buenos Aires. A las chicas que tienen un mini emprendimiento local y le confeccionan ropa a su medida, gracias totales. Varias personas se acercaban y me traían ropa. A partir de que hicimos los videos y se viralizó el caso, es increíble la solidaridad que recibimos.
-Le gusta mirar la tele, por ejemplo le encanta “el chavo del 8”, Los Simpson, Lazy Town. Cuando Homero Simpson es tan torpe se ríe a carcajadas. Además le gustan las cosas de cocina, los tupper o agarra un trapo, los moja y los mete en los tachos. Es como un niño de cinco años por su retraso madurativo, Es re mimoso, cariñoso. Eso sí, cuando está dolorido anda enojado, se aísla, se va a la habitación con la silla. También le gusta la música, le encanta la religiosa, pero toda la música en general. Tiene devoción por la guitarra, no sabe tocar pero le encanta.
-Respecto a la alimentación, ¿Come mucho más que el resto? ¿Cuál es su plato favorito?
-Come de todo y tengo que tener cuidado porque cuando está congestionado se ahoga mucho. Come solo, con nosotros en la mesa, no tiene drama. Le encantan los fideos blancos con queso, no es el mejor alimento quizá, pero también los guisos, milanesas con papa fritas. Las frutas. Toma 2 litros de leche por día, es lo que más consume.
-¿Hay que ponerle un freno para que no se devore todo?
-Y sí, le tenemos que decir basta; si lo dejás no para nunca. Y la indicación médica es que no puede engordar, pasa que Yamir no sabe cuál es el límite. Le doy dos porciones y bien contundentes de lo que sea. Pica todo el día y toma mate. Se devora unas galletitas de agua, les compro el pack de 5 y le dura 2 días… Más allá de su patología, del gigantismo, es totalmente sano, ni siquiera en pandemia se enfermó, no tuvo Covid. Nació ochomesino un 3 de enero. Su tendencia, eso sí, es a tener resfríos, nunca gripe fuerte por suerte.
-Muchísima fuerza, cuando está enojado no es agresivo, golpea el puño sobre la mesa, un ruido tremendo y hay que esperar que se le pase. Nos ha golpeado sin querer, accidentalmente alguna vez; se ríe como pidiendo disculpas y se le pasa.
-¿Cuáles son las únicas palabras que pronuncia?
-El dice ‘ana’ para todo y ‘sí’ y ‘no’ también los pronuncia clarito. Eso es todo lo que habla. Igual se hace entender, nos imita mucho. Por ejemplo, mi yerno con el padre, el suegro de mi hija, cuando mete el gol River gritan y Yamir, sin ser hincha de ningún equipo, también grita con ellos, por suerte lo re integran. Copia todo lo que uno hace. Tosemos y él lo hace, en realidad sin mala intención, no como una burla. Cuando está de buen humor es divertido, cuando está enojado insoportable (risas). Capaz 2 ó 3 días enojado, insisto, debe ser su condición.
-¿Y cómo se llevaba con los compañeros de la escuela y con las docentes?
-Siempre fue muy sociable, solo que cuando no quiere a alguien, no lo quiere y fuiste... Por ejemplo, tuvimos un episodio con una maestra que no le caía bien, la agarraba de los pelos, le escondía la llave. Ella medía 1,50, pobre mujer, las que pasó, hasta que en una medida atinada tuvieron que cambiarlo de aula con otras maestras. No lo justifico pero quizá sea por los gritos, no le gusta cuando le gritás y se enoja… Con todas las otras maestras, lo más bien. Lo mismo con los amigos míos, de las hermanas. En verano sale a la vereda, saluda los autos, todo el mundo lo conoce, le gritan ‘ey Yami’. Y adora a los niños, su hermana tuvo una beba, Salomé, al principio estaba celoso y ahora la espera, cuando viene quiere hacerle upa…
-La ultima movida fue por la pieza adaptada, ¿hay importantes novedades?
-La pieza adaptada se está empezando a hacer, arrancaron a abrir bases este lunes, conseguimos que Municipalidad de Río Colorado aporte los materiales y estamos sumamente agradecidos. Vino el intendente (Duilio Minieri) a mi casa y ya nos llegó la ayuda. Ahora necesitamos costear la mano de obra, son 20 millones de pesos pero confiamos en la ayuda del pueblo, nos escriben de todo el país.
-Es una habitación amplia con baño incluido, todo adaptado para discapacidad. Algunas cosas como inodoro alto, baranda para baño, las teníamos de antes. El baño es de 3 x 3. Le mandaron a hacer la cama especial, tenía una ortopédica que era chica, la llevó una escuela técnica para alargarla a 2,70 metros. Y el colchón a medida, lo hacen en Buenos Aires y sale 700 mil pesos. Va la cama y un trapecio suspendido del techo para que pueda agarrarse y poder incorporarse en la cama. Vino una terapista ocupacional para hacerlo todo preciso y que no se compren materiales de gusto. Calculan en un mes y medio o dos meses si nada se demora estará terminada, el pago a los albañiles es semanal.
-¿Descansa bien o duerme poco Yamir?
-Duerme poco, como un bebé, cada 2 ó 3 horas se despierta. Yo capaz que duermo 5 horas por día con suerte.
-¿Y en qué quedó el tema de la grúa que necesitaban en primera instancia?
-Por ahora dejamos en espera el tema de la grúa a partir de que los médicos y kinesiólogos dijeron que puede recobrar la autonomía. El no está completamente postrado y la esperanza es que pueda volver a caminar o al menos pararse. Hay, a la vez, una silla especial que tiene como pinzas que te eleva si estás en la cama o con dolor, esos días que Yamir se levanta con mucha rigidez. En esos casos esa silla se abre, es eléctrica, lo levanta, lo lleva hasta el inodoro... Sale lo mismo que la grúa, algo de 2 millones de pesos así que es otra opción que se está analizando. Claro, todo es plata y recursos no tenemos, yo dejé de trabajar como empleada de comercio para asistirlo todo el tiempo. No tengo con quién dejarlo.
-¿Cómo sigue su caso desde el punto de vista médico?
-Estamos tratando de ver si a través de kinesio puede recobrar la autonomía. Tiene los huesos largos pero músculos y tendones no le crecen al mismo ritmo, por eso no camina. Tiene todo tenso a punto de cortarse. El kinesiólogo le hace hacer ejercicios de gimnasia, con pelotas, objetos y confía en que pueda pararse. Caminar con ayuda de aparato o andador ya sería un alivio para mí. Antes corría para todos lados él, jugaba a la pelota sentado en la silla, los chicos lo llevaban afuera. Ahora no tiene fuerzas. Por lo pronto le tomaron la medida para una silla postural que necesita. El tiene la común, se la adaptaron de la escuela a su medida y ahora le están haciendo una silla postural permanente.
-A veces te ponés a pensar que es un caso en un millón, ¿Qué significa, más allá del cariño, ser la mamá de un joven con esas características?
-Es todo muy difícil, jamás me separé de él, viví para él siempre y, obvio, para mis hijas. Nunca pensé que iba a dejar de caminar, o que iba a llegar a esta instancia o que yo no iba a poder sola, me creí autosuficiente, hasta que un día me dije hasta acá llegué. Mi hija, en verdad, me hizo reaccionar: ‘mamá tenés 44 años, ¿si te pasa algo qué va a ocurrir con Yamir? ¿Si no podés higienizarlo, levantarlo, quién lo va a hacer si nosotras no estamos acá? Me hizo recapacitar. Me hizo como un click y ahí empezamos a golpear puertas y apareció toda la solidaridad del pueblo. Hace un año que casi no salgo de casa…
-¿Y extrañas esa parte de la vida que resignaste?
-Siempre trabajé, salía y sus hermanas mayores o mi ex lo cuidaban. Cuando dejé de trabajar en los comercios, empecé a elaborar prepizzas en casa, en una cocina industrial. Hasta que bajaron las ventas y llegué a tener deuda grande de luz, no tenía calefacción. Desatendía la cocina para ocuparme de Yamir, me he brotado el cuerpo por los nervios, la preocupación. La nena más chica me decía ‘mamá porqué no me llevás a la plaza…’. No es fácil pero sigo adelante por mis hijos.
-Eternamente agradecidas. Recibo apoyo de todas partes del país. No solo ayudan, mucha gente que me escucha, que me contiene, que era lo que necesitaba. Conocí gente linda, corazones divinos, todos los días recibo llamaditos, mensajes, solidaridad. No sabía que había gente tan humana y solidaria, me llueven los mensajes y no alcanzo a responder, sepan disculpar.
-¿Y un sueño como madre de Yamir? ¿Qué otra cosa necesitan?
-Sueño que mi hijo tenga mejor calidad de vida, la estaba pasando mal, siempre fue feliz más allá de lo que ha vivido y ahora estaba triste. Ya no hay espacio, ni siquiera en el baño, lo baño sentado en el inodoro… Necesita acompañante terapéutico, Incluir Salud, su obra social, no le cubre acompañante y me dijeron que tengo que presentar un recurso de amparo para lograr una acompañante 4 horas por semana aunque sea. Tendría, en realidad, que tener una de mañana y otra de tarde. De esa manera yo quizá pueda despejar mi mente, en ese momento llevar la nena a la plaza, descansar un poco el cuerpo. Con esto de la gripe estuve 4 días sin dormir porque mi Yami no duerme. Pero lo amaré por siempre y vamos a estar mejor.
Sol, una mamá con un corazón gigante.