El joven rionegrino "duerme con las piernas dobladas porque no entra en la cama" y su entorno inició una cruzada. Qué harían con los 15 millones de pesos.
Yamir nació con una condición que los médicos describieron como "uno en un millón". A sus 21 años, el diagnóstico de Síndrome de Weaver-Smith ha convertido su vida en un desafío constante: con una estatura de 2,30 metros y pies que miden 40 centímetros, el pequeño gigante rionegrino ya no cabe en su propio hogar.
Tras egresar de la Escuela Especial N°9 en 2024, la falta de terapias constantes provocó que sus huesos siguieran expandiéndose mientras su musculatura se estancaba, lo que le hizo perder la capacidad de caminar.
Hoy, su madre, Soledad Ruppel, lidera una batalla diaria contra el dolor y la falta de infraestructura para asistir a un hijo que duplica su tamaño.
En ese contexto surgen muchas necesidades y su pueblo se moviliza para tratar de brindarle la mejor calidad de vida posible.
La urgencia de la familia se ha traducido en una campaña solidaria que recorre toda la provincia. Aunque su caso da qué hablar también en el país y el mundo. El objetivo principal es recaudar 15 millones de pesos, una cifra destinada a transformar radicalmente el entorno de Yamir.
La recaudación busca cubrir una habitación adaptada con baño para el pequeño gigante, equipamiento ortopédico como una silla de ruedas postural especial o grúa de paciente, y el costo particular de terapias de rehabilitación para aliviar sus dolores.
La comunidad rionegrina ha comenzado a colaborar con ropa a medida, reconociendo la difícil situación que enfrenta el joven de Río Colorado. Soledad Ruppel subraya la necesidad de recuperar la autonomía de su hijo a través de la adecuación de su entorno.
La difusión del caso generó una respuesta inmediata de la comunidad. Vecinos, profesionales de la salud y personas de distintos puntos del país comenzaron a colaborar. “Quiero agradecer a todas las personas que compartieron el video, que enviaron mensajes o hicieron aportes. Ha sido infinito el apoyo”, destacó Soledad.
Gracias a esa solidaridad, Yamir ya cuenta con una cama ortopédica de 2,20 metros, aunque todavía resulta insuficiente para su altura. “Si se acuesta, tiene que tener las piernas dobladas porque no entra completamente”, explicó. También lograron conseguir un acompañante terapéutico y profesionales que comenzarán a trabajar con él en su rehabilitación.
Pero claro falta la pieza y la grúa. “Me ayudaría muchísimo porque hago mucha fuerza y ya es extremadamente grande para mí”, señaló su mamá sobre la grúa.
Se trata de dispositivos electromecánicos o hidráulicos diseñados para elevar y trasladar a personas con movilidad reducida o nula de forma segura, minimizando el esfuerzo físico del cuidador.
“Son las que usamos para bañar, mover, cambiar pañales de los pacientes y a veces pararse con el andador”, explicó Sahuel De Souza, ex director del Hospital de Fernández Oro y reconocido traumatólogo, sobre las características de la grúa como la que necesita Yamir.
“Las principales que disponemos en la zona son las de bipedestación que se usan en los nosocomios con pacientes con reducción de la movilidad”, amplía el calificado profesional.
Bien hizo De Souza en aclararlo porque existen diferentes tipos que a continuación detallaremos:
El precio de la grúa
En Mercado Libre, el valor de las grúas de pacientes oscilan entre 1.500.000 y 3.500.000 pesos.
La historia de Yamir comenzó de manera compleja. Nació de manera prematura, a los ocho meses de gestación, con un peso de 4,3 kilos, algo inusual para ese período. “No entraba en la incubadora en la que necesitaba estar”, recordó su madre. Desde entonces, su desarrollo estuvo marcado por las particularidades del síndrome de Weaver.
A lo largo de los años, la familia enfrentó múltiples obstáculos para acceder a tratamientos y acompañamiento. Pese a contar con certificado de discapacidad, Soledad asegura haber golpeado “muchísimas puertas” sin obtener respuestas suficientes. ¿Podrá ahora conseguir los recursos suficientes para construirle una pieza adaptada?