Poca comida y muy cara, el problema de ser celíaco

En la ciudad con más casos de Río Negro aún hay muchas barreras.

Pese a los avances en cuanto a la toma de conciencia y las leyes que protegen a los celíacos, los cipoleños que padecen esta enfermedad aún deben sortear diferentes escollos para poder llevar una vida sana. Desde el acceso a los productos sin TACC (trigo, avena, centeno y cebada), cuyos precios suelen ser más costosos que los que tienen harinas tradicionales, hasta los diferentes recaudos que deben tomar para evitar la contaminación cruzada de alimentos con y sin gluten, así como el contacto físico o de utensilios con los componentes no permitidos. Todo esto sin contar los mitos y prejuicios sociales que giran en torno a esta afección.

La celiaquía es un trastorno autoinmune que además de dificultar la absorción de nutrientes causa diferentes afecciones, como diarrea, vómitos reiterados, pérdida de peso, estreñimiento, anemia, cefaleas, autismo, hiperactividad y retraso del crecimiento en los niños. Se estima que en Argentina afecta a una de cada 100 personas. Cipolletti presenta 225 casos confirmados, siendo la ciudad con mayor cantidad de diagnósticos en Río Negro, según datos arrojados por Salud Pública. Sin embargo, no hay un registro desde el ámbito privado, por lo que la cifra sería mayor.

Costos

Si la inflación atenta contra el bolsillo, para los celíacos el impacto es más fuerte. “El mayor problema es el reemplazo de la harina, que es donde los números se te van al diablo”, sentencia Gladys, una vecina que fue diagnosticada hace 11 años. “En Cipolletti es difícil encontrar premezclas básicas. El abastecimiento no es regular y hay especulación. Hace seis meses conseguí una marca nueva de harina (de origen cordobés) que salía 27 pesos el kilo, mientras que el de otras premezclas, más conocidas, rondaba los $58. Pero hubo un salto tremendo y ahora cuesta 67 pesos. Las otras están a $75”, detalló. La harina más económica se consigue sólo en un supermercado y que cuando se acaba, pueden pasar 15 días o más para la reposición.

“Como soy la única celíaca dentro del grupo familiar, es fácil organizarme. Si no encuentro lo que necesito, aguanto hasta que aparezca en la góndola. Pero en las familias en las que son varios se ven obligados a hacer una logística y el presupuesto se complica”, afirmó.

De acuerdo con Francisco Romano, referente de Celíacos Cipolletti, una persona que tiene este tipo de padecimiento necesita como mínimo 2 mil pesos para comer por mes. Y si se organiza para cocinar, evitando la compra de productos elaborados, puede ahorrar hasta un 40 por ciento.

Tanto él como Gladys advirtieron que aún hay marcas que no rotulan los paquetes de los alimentos libres de gluten. “Como falta aún educación e información sobre la enfermedad, muchas empresas le escapan a colocar el logo a sus productos. Sin embargo, con el tiempo veo que eso se va diluyendo porque si sos un celíaco responsable no consumís productos sin el logo del Anmat y ya somos muchos”, sostuvo Gladys.

198 cipoleños reciben $650 por mes a través de la tarjeta social de provincia.

Comer afuera

Otra complicación para los celíacos es encontrar lugares donde vendan comida elaborada. “Si no llevo nada, tengo sólo una panadería donde puedo encontrar productos sin TACC”, añadió la mujer.

Los restaurantes aún no están obligados a ofrecer comida para celíacos en su menú, ni tienen protocolos de higiene, por lo que quienes no toleran el TACC depositan confianza en quien los atiende y dependen de su buena voluntad. “Distinto sería que exista una normativa que regule y que obligue a ofrecer alternativas”, consideró Gladys.

“Las dietéticas no suelen ser económicas, pero a veces no queda otra. En los supermercados bajaron los precios”. Gladys. Vecina con celiaquía

“Enseñábamos a cocinar gratis y la gente se llevaba lo que cocinaba, pero las reuniones no duraban”.Francisco Romano. Ex referente de Acela

En primera persona: “Hay que romper mitos y cambiar la mirada”

Gladys se topó con su condición de celíaca a los 30 años. Venía con serios problemas de diagnóstico hasta que los médicos del hospital dieron en la tecla y la encaminaron. A partir de allí, su vida cotidiana y la de su entorno se modificaron. “En lo social hay que romper mitos y cambiar la mirada. Nuestra cultura está basada en juntarnos para comer. Uno tiene que decir ‘soy celíaco, me llevo mis productos’ y lo compartís. El otro tiene que dejar de decir ‘no te invito porque no tengo qué convidarte’. Prefiero que lo haga y me dé agua”, aseguró. “Afortunadamente yo estoy rodeada de gente que es muy consciente y que tiene cuidados, como cortar un pan con un cuchillo y no usarlo para otro alimento, para que yo no corra riesgo”, precisó.

Buscan info y se adaptan por su cuenta

Al igual que todo su grupo familiar, Francisco Romano debe preservarse del gluten. De ahí que desde 2003 se haya comprometido con la causa que lo llevó a convertirse en un referente del grupo Celíacos en la ciudad. Actualmente brinda ayuda e información puntual a quien se contacte con él, pero los talleres de elaboración de comida sin TACC que realizaban en el Centro Integral de la Tercera Edad hasta el año pasado se cortaron dada la escasa concurrencia.

“Da un poco de pena, enseñábamos a cocinar gratis y la gente se llevaba lo que cocinaba, pero las reuniones no duraban. A veces vienen de Buenos Aires y cobran 150 pesos cada clase y hay quienes lo pagan”, comentó.

En sintonía, Edith Elías, encargada de Acela Neuquén, contó que mucha gente se acerca en busca de información y que una vez que la obtiene, deja de concurrir a los encuentros y cursos.

La búsqueda de ayuda es el primer paso tras el diagnóstico, ya que a las personas que les diagnostican celiaquía deben reorganizar su vida, no sólo su dieta. Sin embargo, como la cantidad de obstáculos depende del núcleo familiar, una vez que conocen a fondo la patología, la organización suele ser independiente de las organizaciones, lo que desinfla el trabajo en conjunto.

Actualmente, en la ciudad no hay organizaciones con campañas activas de concientización o los cursos de cocina que desarrollaba Romano. Esa situación atenta, quizás, contra el empuje de las leyes que necesitan los celíacos para superar barreras.

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